Auf dieser Seite haben wir Ihnen Links, das Glossar und hilfreiche Downloadmaterialien zusammengestellt. Schauen Sie, was Ihnen und Ihrem Kind hilft. Außerdem finden Sie hier auch die Liste der spezialisierten Neuromuskulären Zentren.
Neuromuskuläre Behandlungszentren
Hier finden Sie eine Übersicht der Behandlungs- und Beratungszentren für die medikamentöse SMA-Behandlung, die auf Initiative der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e. V. gegründet wurden.
Setzen Sie das Häkchen direkt bei „Beratungszentren Neugeborenen-Screening (Wichtig für Eltern)“, dann können Sie in der Karte sehen, welches in Ihrer Nähe ist.
Hilfreiche Adressen:
Initiative „Forschung und Therapie für SMA"
Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e. V.
Deutsche Muskelstiftung Philipp & Freunde – SMA Deutschland e. V.
Die Patientenorganisationen stellen auf Wunsch gerne Kontakt zu Familien her, die bereits Erfahrungen mit der Diagnose SMA ihres Kindes haben.
Weitere Informationen finden Sie in verschiedenen Sprachen auch hier:
Die Patientenorganisationen stellen auf Wunsch gerne Kontakt zu Familien her, die bereits Erfahrungen mit der Diagnose SMA ihres Kindes haben.
Novartis unterstützt SMA-Patient*innen, Angehörige und Betreuungspersonen mit weiteren Informationsangeboten.
Stiftung FamilienBande – Gemeinsam für Geschwister
Die Geschwister chronisch kranker oder behinderter Kinder befinden sich in einer besonders belastenden Lebenssituation, die sie häufig nicht alleine bewältigen können. Die Stiftung FamilienBande will, dass jedes Geschwisterkind bei Bedarf in seiner Nähe ein passendes und qualitativ hochwertiges Begleitungsangebot finden kann:
Medizinisches InfoCenter
Bei weiteren Fragen wenden Sie sich gern an unseren medizinisch-wissenschaftlichen Informationsdienst (Novartis Pharma GmbH, Medical Information, Europa und International):
E-Mail: [email protected]
Telefon: +49 69 945189449
Servicezeiten: Mo-Fr von 9:00 bis 17:00 Uhr
Unterstützung durch das Medizinische InfoCenter kann das Gespräch mit den Ärzt*innen Ihres Kindes und den medizinischen Fachkräften nicht ersetzen.
Weiterführende Informationen

Fergus Padel
SMA im
Neugeborenen-
Screening
Wir geben Ihnen einen Überblick darüber, wie der Ablauf nach einem positiven Befund aussieht.

Foto: Fergus Padel / Illustration Löwe: Dieter Braun
Das ärztliche
Gespräch
Hier erfahren Sie, welche Informationen Sie von den behandelnden Ärzt*innen erhalten und wie Sie sich auf die Arzttermine vorbereiten können.

Fergus Padel
Unterstützung
im Alltag
Infomieren Sie sich über die hilfreiche App Carisma und wie Sie sich mit anderen Betroffenen austauschen können.
Wir sind für Sie da:
Bei weiteren Fragen wenden Sie sich gern an unseren medizinisch-wissenschaftlichen Informationsdienst (Novartis Pharma GmbH, Medical Information, Europa und International):
Sie erreichen uns unter
medinfoemea.gtx@novartis.com
+49 69 945 189 449
Unser Serviceteam steht Ihnen montags bis freitags von 9:00 bis 17:00 Uhr zur Verfügung.
Unterstützung durch das Medizinische InfoCenter kann das Gespräch mit den Ärzt*innen Ihres Kindes und den medizinischen Fachkräften nicht ersetzen.

Dieter Braun