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Auf dieser Seite haben wir Ihnen Links, das Glossar und hilfreiche Downloadmaterialien zusammengestellt. Schauen Sie, was Ihnen und Ihrem Kind hilft. Außerdem finden Sie hier auch die Liste der spezialisierten Neuromuskulären Zentren.

Neuromuskuläre Behandlungszentren

Hier finden Sie eine Übersicht der Behandlungs- und Beratungszentren für die medikamentöse SMA-Behandlung, die auf Initiative der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e. V. gegründet wurden.

Setzen Sie das Häkchen direkt bei „Beratungszentren Neugeborenen-Screening (Wichtig für Eltern)“, dann können Sie in der Karte sehen, welches in Ihrer Nähe ist.

Liste ansehen

Hilfreiche Adressen: 

Initiative „Forschung und Therapie für SMA"

Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e. V.

Deutsche Muskelstiftung Philipp & Freunde – SMA Deutschland e. V.

Die Patientenorganisationen stellen auf Wunsch gerne Kontakt zu Familien her, die bereits Erfahrungen mit der Diagnose SMA ihres Kindes haben.

Weitere Informationen finden Sie in verschiedenen Sprachen auch hier:

Cure SMA

SMA Foundation

SMA Europe e. V.

Die Patientenorganisationen stellen auf Wunsch gerne Kontakt zu Familien her, die bereits Erfahrungen mit der Diagnose SMA ihres Kindes haben.

Novartis unterstützt SMA-Patient*innen, Angehörige und Betreuungspersonen mit weiteren Informationsangeboten.

Stiftung FamilienBande – Gemeinsam für Geschwister

Die Geschwister chronisch kranker oder behinderter Kinder befinden sich in einer besonders belastenden Lebenssituation, die sie häufig nicht alleine bewältigen können. Die Stiftung FamilienBande will, dass jedes Geschwisterkind bei Bedarf in seiner Nähe ein passendes und qualitativ hochwertiges Begleitungsangebot finden kann:

www.stiftung-familienbande.de

Medizinisches InfoCenter

Bei weiteren Fragen wenden Sie sich gern an unseren medizinisch-wissenschaftlichen Informationsdienst (Novartis Pharma GmbH, Medical Information, Europa und International):

E-Mail: [email protected]

Telefon: +49 69 945189449

Servicezeiten: Mo-Fr von 9:00 bis 17:00 Uhr

Unterstützung durch das Medizinische InfoCenter kann das Gespräch mit den Ärzt*innen Ihres Kindes und den medizinischen Fachkräften nicht ersetzen.

Weiterführende Informationen

Headerbild: SMA im Neugeborenen-Screening
Fergus Padel

SMA im
Neugeborenen-
Screening

Wir geben Ihnen einen Überblick darüber, wie der Ablauf nach einem positiven Befund aussieht.

Das ärztliche Gespräch
Foto: Fergus Padel / Illustration Löwe: Dieter Braun

Das ärztliche
Gespräch

Hier erfahren Sie, welche Informationen Sie von den behandelnden Ärzt*innen erhalten und wie Sie sich auf die Arzttermine vorbereiten können.

Unterstützung im Alltag
Fergus Padel

Unterstützung
im Alltag

Infomieren Sie sich über die hilfreiche App Carisma und wie Sie sich mit anderen Betroffenen austauschen können.

Wir sind für Sie da:

Bei weiteren Fragen wenden Sie sich gern an unseren medizinisch-wissenschaftlichen Informationsdienst (Novartis Pharma GmbH, Medical Information, Europa und International):

Sie erreichen uns unter

medinfoemea.gtx@​novartis.com
+49 69 945 189 449

Unser Serviceteam steht Ihnen montags bis freitags von 9:00 bis 17:00 Uhr zur Verfügung.

Unterstützung durch das Medizinische InfoCenter kann das Gespräch mit den Ärzt*innen Ihres Kindes und den medizinischen Fachkräften nicht ersetzen.

Smaleo-Löwin sitzend
Dieter Braun